Print versie     

Column 2 - d.d. 09.03.2009

MSIF & Reni. Goede Combi!

Sinds september vorig jaar ben ik afgevaardigde van Nederland binnen de MSIF, de koepelorganisatie van MS-organisaties in de wereld. De MSIF vergadert 1 x per jaar ergens in de wereld. En daar zat ik dus opeens ’s-ochtends vroeg in een hotel in Montreal in het Franstalige gedeelte van Canada. Alleen aan een tafel. Te vroeg en gespannen omdat ik straks de andere leden van het comité van mensen met MS ga ontmoeten. Ik ben de avond ervoor aangekomen en de reis is prima gegaan.

Dat is toch wel één van de voordelen van een rolstoel….Je hebt aparte rijen voor rolstoelers (waar nooit iemand staat, dus je rijdt zo door) en je gaat als eerste het vliegtuig in. In Canada is het niet anders. Langs de rij bij de douane, langs de rij van de taxi’s en zo bij het hotel. Over het algemeen vind ik dat we dezelfde rechten moeten hebben als ieder ander, maar over plichten heb ik het nooit….

Langzaam komen de eerste mensen binnendruppelen en vrij snel ben ik in gesprek met de afgevaardigde van België die me vervolgens enthousiast aan de rest voorstelt. Pfff, ik heb mezelf druk gemaakt om niets. Ook Dorinda Roos, de directeur van Stichting MS Research en lid van het bestuur van de MSIF komt binnen en ik voel me al helemaal thuis. Het is wel apart, al die nationaliteiten bij elkaar. Het is net het songfestival alleen is er hier geen strijd, we hebben allemaal hetzelfde uiteindelijke ambitieuze doel: een wereld zonder MS. Oh ja, en ik hoef niet te zingen.

Toen ik na mijn jaar als Ambassadeur Onbeperkt Nederland gevraagd werd om lid te worden van de MSIF hoefde ik niet lang na te denken. Het idee om internationaal actief te worden trok me erg. De MSIF heeft als doel de kwaliteit van leven van mensen met MS te verbeteren en stimuleert internationaal onderzoek naar MS. Er zijn 42 MS-organisaties bij aangesloten waaronder MS Research. Van elkaar kunnen we leren en ervoor zorgen dat onderzoek op elkaar is afgestemd en dat er ook grensoverschrijdend onderzoek gedaan wordt. Maar ook dat er op wereldniveau meer aandacht voor MS komt.

En aandacht vragen doe ik graag. In mijn jaar als Ambassadeur heb ik veel ervaring opgedaan, die me nu goed van pas komt. Dus ik ben een goede aanwinst voor de MSIF, maar de MSIF is ook een goede aanwinst voor mij. De MSIF voert op wereldniveau lobby voor de ondertekening en ratificatie van het VN-verdrag voor gelijke rechten voor mensen met een functiebeperking. Dit was mijn belangrijkste speerpunt tijdens mijn ambassadeursjaar en is dat nog steeds nu ik als zelfstandige werk. De vergadering in Montreal was voor mij vooral nog aftasten. In april is er weer een vergadering, nu in Londen dus dat scheelt in de hoeveelheid energie die het me kost. Maar eens kijken hoe ik mijn werk voor de MSIF kan vormgeven.

Zoals ik het zie was het eerst Nederland, toen Europa en nu de wereld (zou grootheidswaanzin een symptoom van MS kunnen zijn?). Het enige wat me in de weg staat is die vermoeidheid, het eeuwige moeten plassen en vingers die niet doen wat ze moeten doen. Kortom MS… als ik daar nou eens vanaf kwam. Het zal jullie niet verbazen: ik sta volkomen achter het doel van de MSIF: Een wereld zonder MS.