Print versie     

Column 1 - d.d. 21.01.2009

Afbeelding: Reni de Boer
Fotograaf: Renate Beense

“Gelijke rechten voor iedereen, dat is belangrijk. Ook voor mensen met een handicap.

Wij willen niet langer afhankelijk zijn van gunsten en medelijden.

Te weinig gehandicapten hebben een hogere opleiding

Te weinig gehandicapten, met een rolstoel, kunnen gebruik maken van het openbaar vervoer

Te weinig gehandicapten hebben een betaalde baan

Ik vind dat wij er recht op hebben.

Maar er recht op hebben telt pas echt als het is vastgelegd in de wet.

Een krachtige wetgeving moet er gewoon komen!”

Met deze speech won ik vorig jaar de Mis(s)verkiezing en werd ik 1 jaar lang Ambassadeur Onbeperkt Nederland. Nu, een jaar later, kijk ik terug op een jaar waarin veel gebeurd is. Ik heb in mijn rol als Mis(s) & Ambassadeur veel mensen kunnen bereiken. Als ik erover nadenk komt dat volgens mij doordat een Mis(s) sowieso al veel mensen aanspreekt, maar ook doordat ik uit eigen ervaring spreek. Dit in combinatie met voldoende inhoudelijke ondersteuning over gehandicaptenbeleid en het kon niet meer mis gaan. Ik heb me dit jaar als een soort brug gevoeld. Een brug tussen mensen met een handicap, mensen zonder handicap, het bedrijfsleven en de politiek.

Ik heb me daarbij gefocust op de terreinen die ik in mijn speech noemde: Gelijke rechten, Arbeids(re)integratie, Onderwijs en Beeldvorming. Ik heb zoveel interviews, workshops en gastlessen gegeven dat ik de tel ben kwijtgeraakt. Ik ben spreker geweest op congressen, ik heb debatten gevoerd, prijzen gejureerd en uitgereikt, fotoshoots gedaan, meegewerkt aan filmpjes, ik ben ontvangen door de voorzitter van de Tweede Kamer en bovendien op werkbezoek geweest met minister-president Balkenende. Allen om aandacht te vragen voor “gelijke rechten voor mensen met een handicap, maar zeker ook voor mensen met MS.”

In samenwerking met de Stichting MS Research heb ik op allerlei verschillende manieren MS en mensen met MS onder de aandacht gebracht. Zo gaf ik in 2007 het startschot bij de Dam tot Damloop. Speciaal voor mij was er een hoogwerker bij de start geplaatst waar ik met rolstoel en al in kon. Dit was erg spannend, ik heb namelijk last van hoogtevrees. Het was een uitgelezen kans om de beeldvorming te verbeteren. Iemand in een rolstoel boven al die renners!

Een zeer bijzondere ervaring was het MS Research Kunstgala in 2008. Ik gaf een toespraak over het leven met MS en mijn ambassadeurschap. Zo was er niet alleen aandacht voor wat de Stichting MS Research doet, maar veel belangrijker voor wie ze het doet. Tijdens de kunstveiling op het Gala is er ook een portret van mij geveild dat speciaal voor deze veiling gemaakt was. Het portret bracht een astronomisch bedrag op wat ter beschikking gesteld werd voor onderzoek naar MS.

Het bezoek van Prinses Máxima, geïnitieerd door de Stichting MS Research, was ook een gebeurtenis om nooit te vergeten. Om Prinses Máxima een zo compleet mogelijk beeld van de ziekte MS te geven, heeft zij niet alleen het MS-centrum in de VU en de Nederlandse Hersenbank bezocht, maar heeft zij ook met een aantal MS-patiënten gesproken. Ik was een van die patiënten! Prinses Máxima was zeer geïnteresseerd in mijn verhaal en ik was onder de indruk van haar betrokkenheid. Ik ben ervan overtuigd dat dit bezoek van Prinses Máxima een belangrijke impuls is voor de bekendheid van MS. Want als Prinses Máxima het belangrijk vindt om aandacht aan MS te geven….Wie zal dat dan niet belangrijk vinden!

Al met al ben ik blij met het feit dat ik gedurende mijn jaar als Ambassadeur ook aandacht heb kunnen vragen voor MS. Nu mijn jaar als Ambassadeur voorbij is en ik als freelancer verder ben gegaan, zal ik ook hiermee door blijven gaan. Want ik blijf voor de Stichting MS Research aandacht vragen voor MS en onderzoek naar MS, want dat is hard nodig. U zult mijn ervaringen regelmatig op deze site kunnen vinden. Naast mijn werkzaamheden voor de Stichting MS Research zal ik ook internationaal meer aandacht voor MS proberen te krijgen. Dit doe ik als afgevaardigde van Nederland in de PwMSIC (het mensen met MS-comité) van de MSIF (de Internationale MS federatie). Een mooie bijkomstigheid: Op de site van de MSIF, onder het kopje nieuws, kan je de petitie ondertekenen voor het VN-verdrag voor gelijke rechten voor mensen met een functiebeperking. Dit verdrag is een van de belangrijkste dingen waar ik gedurende mijn jaar als Ambassadeur aandacht voor heb gevraagd. Zo komt alles samen…Want wij, MS-patiënten, zijn onderdeel van een veel grotere groep. En voor deze groep kan en moet nog veel verbeterd worden!

Reni de Boer

www.renideboer.nl