"We moeten al onze krachten bundelen"

"De betrokkenheid bij onze Stichting van mensen die iemand kennen met MS is heel groot. Geen wonder, als je eenmaal van dichtbij meemaakt wat MS betekent, wil je graag een steentje bijdragen om MS de wereld uit te helpen.

Anderen daarentegen hebben geen flauwe notie van wat deze ziekte inhoudt. Het is moeilijk van hen te verwachten dat ze zich betrokken voelen bij wetenschappelijk onderzoek naar MS.

Daarom moet er bij Nederlanders een beeld komen van MS. En het gevoel "daar wil ik iets voor doen". Kanker, aids en andere ongeneeslijke ziekten zijn een begrip. Dat moet MS ook worden. We moeten MS uit het "vergeten hoekje" halen. Ik zie het als een van mijn belangrijkste taken daar vorm en inhoud aan te geven.

Onze Stichting moet bekend worden als de landelijke Stichting die structureel onderzoek naar MS mogelijk maakt. Net als andere goede doelen hebben wij last van een zogenaamde "look-a-like". Dit zijn organisaties die met een gelijkende naam en doelstelling ook geld proberen in te zamelen, hetgeen tot grote verwarring leidt bij donateurs. Gelukkig kent Nederland het Centraal Bureau voor Fondsenwerving in Amsterdam. Zij geven het zogenaamde keurmerk voor goede doelen uit. Onze Stichting is al jaren in het bezit van dit keurmerk, hetgeen aangeeft dat wij door een onafhankelijke deskundige getoetst worden op de besteding van onze gelden. En "okay" worden bevonden, niet te vergeten. Zo onderscheiden wij ons van onze look-a-like, MS-Anders in Amsterdam.

Het gaat goed met het MS onderzoek in Nederland. Vele onderzoeksprojecten en twee MS centra is iets om trots op te zijn. En een instrument om stimulering, continuiteit en kwaliteit te behouden. Ik ben enorm onder de indruk van de betrokkenheid en inzet van diverse medici en onderzoekers in het land om het MS onderzoek constant een impuls te geven. Onlangs bezocht ik de Hersenbank in Amsterdam. Door donoren te werven creeren zij voorwaarden voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek. Als ik zie wat er "in het veld" gebeurt, raak ik zelf nog meer geïnspireerd. Betrokkenen, mensen met MS, donateurs, medici en onderzoekers, we moeten al onze krachten bundelen; samen ben je meer".

Geld werven voor het onderzoek is natuurlijk onze hoofddoelstelling. Daarnaast zijn wij, om ons kostenpercentage zo laag mogelijk te houden en dus al het geld aan onderzoek te kunnen besteden, enorm gebaat bij sponsoring. Dat varieert van het bouwen van een website tot het ontwikkelen van een folder, tot het kantoor voorzien van planten, tot een bijdrage in de automatisering, je kunt het zo gek niet bedenken. Ieder initiatief is welkom en we zijn daar constant naar op zoek. Ook de kosten van deze nieuwsbrief worden betaald door een sponsor.

Mijn grootste drive komt voort uit contacten met mensen met MS. Doordat wij samenwerken met de landelijke patientenvereniging, de MSVN, vindt er regelmatig uitwisseling van ervaringen en vinden dus gesprekken plaats. MS begint sluipend maar werkt slopend. Als ik mensen met MS heb gesproken krijg ik vaak iets over me van "dit mag toch niet gebeuren". Een soort gevoel van onmacht. Medeleven en medelijden worden vaak gezien als foute emoties, maar ik vind dat onzin. Je kunnen verplaatsen in iemand en daar gevoel voor hebben, daar is niks mis mee. Patienten van welke ziekte dan ook, ervaren vaak dat hun patient zijn in relatie tot anderen domineert over de persoon die ze zijn. Daar ben ik het niet mee eens. Ik zie het als een voorrecht dat ik een functie heb, waarbinnen ik kan proberen een wezenlijke bijdrage aan de oplossing van het MS-probleem te leveren.

Als je gezond bent, heb je altijd keuzes in je leven, hoe miserabel je er misschien ook voor staat. Als je ongeneselijk ziek bent, is de belangrijkste keuze al voor je gemaakt.
Het feit dat je niet meer beter wordt, is dominant over alles wat je denkt, doet, voelt en misschien zou willen. De enige keuze die je in dat verband nog hebt is "hoe ga ik met dat gegeven om". Het antwoord daarop is natuurlijk niet zo rationeel, want emoties laten zich nou eenmaal niet leiden.

Zorg, kinderen en gezondheid lopen als een rode draad door mijn leven. De eerste vijftien jaar van mijn werkzame leven heb ik zorg voor kinderen in brede zin mogen geven. De komende vijftien worden voor MS en we zullen eens kijken waar we dan staan. Misschien is het toch waar, dat je als baas op je hond gaat lijken. Ik ben ooit opgegroeid met een terrier en die bijten zich ergens echt in vast. Dat doe ik nu met MS. Ik ben een idealist, maar met een flinke dosis realiteitszin. Dat heeft het leven me wel meegegeven.

Een droom? MS moet de wereld uit"

Ga terug naar de homepage.